INSERTA UN ANUNCI

Actualitat

Bookmark and Share

FAN DEL LLUÍS! El projecte Fan del Lluís és una iniciativa que han promogut els familiars i amics del Lluís Boada Ramon amb la finalitat de recollir fons per a la investigació de la laminopatia.

FAN DEL LLUÍS! El projecte Fan del Lluís és una iniciativa que han promogut els familiars i amics del Lluís Boada Ramon amb la finalitat de recollir fons per a la investigació de la laminopatia.
05-08-2015

El Lluís és un nen vallenc que té 15 anys i pateix una greu distròfia muscular congènita (laminopatia),  fins fa poc incurable i sense cap línia d’estudi. Arran d’una investigació que s´havia fet per una altra tipus de distròfia es va obrir un fil d’esperança per a la curació de la malaltia del Lluís.

 

FAN DEL LLUÍS! El projecte Fan del Lluís és una iniciativa que han promogut els familiars i amics del Lluís Boada Ramon amb la finalitat de recollir fons per a la investigació de la laminopatia.

Fa poc més d’un any es va crear la Fundación Andrés Marcio: Niños contra la laminopatia. Els pares de l’Andrés, un nen que pateix la mateixa malaltia que el Lluís, són els que  van aportar els fons per donar suport a aquesta línia d’investigació que ha estat finançada exclusivament amb fons privats (ni l’Administració, ni les indústries farmacèutiques financen projectes per malalties tan poc freqüents; es calcula que la pateixen uns 50 nens al món).

Aquesta iniciativa pretén fer difusió de la Fundació i, de manera més directa de l’existència de nens com el Lluís, amb el seu dia a dia carregat de limitacions però també d’ il·lusions. 

“És un apropament a la  realitat d’aquesta malaltia amb la finalitat d’aconseguir recursos per les diferents línies d’investigació que ens apropen a la seva curació”. (Família Boada Ramon)
FAN DEL LLUÍS! El projecte Fan del Lluís és una iniciativa que han promogut els familiars i amics del Lluís Boada Ramon amb la finalitat de recollir fons per a la investigació de la laminopatia.
 
Aquest any 2017, Les Gralles, ha tingut la iniciativa de fer participacions de Loteria de Nadal amb un petit donatiu en cada butlleta.

Gràcies a tothom que hi ha col·laborat, s'ha pogut recollir la suma de diners de 302€, per a la causa.

Aquest és donarà a "Fan del Lluís" per a poder seguir amb els avenços de la "Fundación Andrés Marco", sobre la laminopatia.

10a CAMINADA POPULAR PONT DE GOI 25 DE FEBRER DE 2018

El Lluís té quinze anys i pateix una malaltia degenerativa (laminopàtia congènita), provoca problemes a nivell muscular que pot produir afectació severa a nivell del múscul cardíac. 

Els diners recaptats aniran a la fundació Andrés Marcio, dedicada a recollir fons per desenvolupar línies d'investigació per curar aquesta malaltia.

https://www.teaming.net/fandelluis

Es demana una col·laboració voluntària de 5€ per persona i 10€ per família.

Inscripcions

www.pmevalls.cat

Data màxima inscripció 21 de febrer

Presenta la butlleta d'inscripció a:

OAC Ajuntament de Valls

CEM El Fornàs

Oficines Patronat d'Esports (Pavelló Joana Ballart)

 

1794 LES GRALLES
1793 LES GRALLES
1792 LES GRALLES
1791 LES GRALLES
1790 LES GRALLES
Funciona

5 euros

Anunciat