INSERTA UN ANUNCI

Actualitat

Bookmark and Share

FAN DEL LLUÍS! El projecte Fan del Lluís és una iniciativa que han promogut els familiars i amics del Lluís Boada Ramon amb la finalitat de recollir fons per a la investigació de la laminopatia.

FAN DEL LLUÍS! El projecte Fan del Lluís és una iniciativa que han promogut els familiars i amics del Lluís Boada Ramon amb la finalitat de recollir fons per a la investigació de la laminopatia.
05-08-2015

El Lluís és un nen vallenc que té 14 anys i pateix una greu distròfia muscular congènita (laminopatia),  fins fa poc incurable i sense cap línia d’estudi. Arran d’una investigació que s´havia fet per una altra tipus de distròfia es va obrir un fil d’esperança per a la curació de la malaltia del Lluís.

 

FAN DEL LLUÍS! El projecte Fan del Lluís és una iniciativa que han promogut els familiars i amics del Lluís Boada Ramon amb la finalitat de recollir fons per a la investigació de la laminopatia.

Fa poc més d’un any es va crear la Fundación Andrés Marcio: Niños contra la laminopatia. Els pares de l’Andrés, un nen que pateix la mateixa malaltia que el Lluís, són els que  van aportar els fons per donar suport a aquesta línia d’investigació que ha estat finançada exclusivament amb fons privats (ni l’Administració, ni les indústries farmacèutiques financen projectes per malalties tan poc freqüents; es calcula que la pateixen uns 50 nens al món).

Aquesta iniciativa pretén fer difusió de la Fundació i, de manera més directa de l’existència de nens com el Lluís, amb el seu dia a dia carregat de limitacions però també d’ il·lusions. 

“És un apropament a la  realitat d’aquesta malaltia amb la finalitat d’aconseguir recursos per les diferents línies d’investigació que ens apropen a la seva curació”. (Família Boada Ramon)
FAN DEL LLUÍS! El projecte Fan del Lluís és una iniciativa que han promogut els familiars i amics del Lluís Boada Ramon amb la finalitat de recollir fons per a la investigació de la laminopatia.
 
 
1783 LES GRALLES
1782 LES GRALLES
1781 LES GRALLES
1780 LES GRALLES
1779 LES GRALLES
Funciona

5 euros

Anunciat